"Mon frère est atteint d’une maladie qui fait partie de sa vie et qu’on ne doit pas oublier. Il a un traitement difficile à suivre... Mes parents y sont très attentifs. Et moi, qui suis-je dans cette famille ? Quelle est ma place ? Celle d’un frère protecteur, celle de celui qui "va bien" et qui n’a aucun problème, celle de celui qui "s’efface" par rapport à la souffrance de l’autre ?" Ceux d’entre vous qui vivent cette situation ont déjà dû se poser ces questions. Qu’est-ce qu’avoir un frère ou une soeur malade ? Ce n’est, en tout cas, pas toujours facile...
Tout d’abord parce qu’il reste parfois, autour de la maladie, des choses que vous ne savez pas ou que vous ne comprenez pas bien, quant à sa nature mais aussi quant à son issue. Le médecin de votre frère a expliqué à vos parents les difficultés du traitement, les "interdits" liés à la maladie, ses risques, son évolution possible... Mais vous, peut-être, n’avez-vous pas pu les entendre. Peut-être n’avez-vous pas tous les "éléments" pour comprendre l’inquiétude de vos parents, les exigences et les difficultés de votre frère... Peut-être préféreriez-vous "savoir" plutôt que "d’imaginer", même si cela est parfois source d’angoisse.
Ce n’est pas toujours facile parce que, quand on est ado, on a envie de mener "sa vie", de découvrir de nouvelles expériences, d’être autonome par rapport à toutes les obligations familiales. Celles-ci restent pourtant omniprésentes, chez vous peut-être encore plus, si vos parents sont angoissés et fatigués. Vous pouvez même en arriver à prendre des responsabilités qu’aucun autre jeune ne serait capable de prendre, vous grandissez, malgré vous, plus vite que vos copains... Peut-être vous sentez-vous parfois fier d’être celui qui "soigne", qui protège et réconforte votre famille. Heureux aussi d’être en bonne santé, d’avoir la chance de vivre "normalement" sans connaître la douleur, la contrainte du traitement, le regard de l’autre, le sentiment d’être "différent"... Mais il y a aussi peut-être des moments où vous aimeriez oublier ce rôle, où vous en avez marre d’aider en ayant l’impression qu’on ne s’intéresse pas à ce que vous pensez ... Vous ressentez parfois de la tristesse ou une colère importante vis-à-vis de ce frère "fragile" et de vos parents qui s’occupent un peu trop de lui."Pourquoi je ne suis pas malade ? Au moins, ils verraient que j’existe moi aussi et que je ne vais pas bien", "à cause de lui, je ne peux pas faire ça"...
Dans ces cas là, il peut arriver qu’on se sente ensuite un peu "coupable" : "Je n’ai pas le droit de me plaindre, ce que je vis est tellement moins important...".
Est-ce, malgré tout, une raison pour ne pas"dire" quand ça va mal, ou pour au contraire ne pas profiter pleinement de ce que la vie vous apporte ? Au même titre que lui, vous faîtes partie de cette famille, vous y avez une place particulière, des choses à vivre qui vous sont personnelles, des angoisses et des peines propres que vous avez le "droit" de partager.
Et puis votre frère (ou votre soeur), même si vous le (la) rendez parfois responsable de tous vos maux, même s’il reste un(e) "rival(e)", il reste votre frère (ou soeur) !
N’avez-vous pas, au fil de jours parfois pénibles, réussi à créer avec lui une vraie relation de complicité ? N’avez-vous pas une multitude de souvenirs en commun allant des rires aux larmes, en tout cas d’une grande intensité ? Vivre ensemble avec la maladie, c’est difficile. Alors échanger ses ressentis, parler en famille, avec ses copains ou les médecins est essentiel pour se sentir moins seul, et permettre à chacun de la vivre "mieux" dans la cohésion.