Vivre avec l’épilepsie

Quand on fait des crises d’épilepsie, qu’elles soient partielles ou généralisées, on peut parfois avoir du mal à vivre avec cette maladie. A l’adolescence, les habitudes de vie peuvent sembler contraignantes, le traitement trop lourd et le regard des autres pesant ! Qu’est ce qui pourrait nous aider à vivre au quotidien avec l’épilepsie plus sereinement ?

« Ras-le-bol de faire attention ! »

Quelle que soit la forme d’épilepsie que tu as, une grande fatigue, un manque de sommeil, un stress important, mais aussi une trop grande consommation d’écrans (attention aux jeux vidéo par exemple), d’alcool ou d’autres toxiques peut provoquer une crise. Ton traitement ce n’est donc pas seulement des médicaments, mais également toute une conduite à suivre tous les jours.

Quand on a envie de sortir, de se coucher un peu plus tard, de manger un peu n’importe quoi et n’importe quand comme les copains, d’aller en discothèque (attention aux stroboscopes) il n’est pas toujours facile de concilier son envie de liberté et les contraintes pour éviter les ennuis…
Tout est donc une question d’équilibre… Tel le funambule sur son fil pour avancer sans tomber il vaut donc mieux y aller mollo, te renseigner sur les risques, mais aussi sur les façons de les éviter. Et si tu as peur de la chute tu peux aussi prendre des options sécurisantes comme prévenir un ami de confiance, le prof de sport… sur ce qu’il peut/ doit faire en cas de problème par exemple.

Avoir les parents sur le dos !

Quand les parents apprennent que leur enfant peut faire une crise d’épilepsie, cela leur fait souvent très peur et ils peuvent, en réaction, avoir envie de le protéger de tout ! A l’adolescence ça peut être difficile de prendre son indépendance quand ils sont toujours là à te rappeler de « faire attention ! ».
Rien ne t’est vraiment impossible, même s’il faut un peu plus te préparer pour certaines activités. Pour que tes parents te lâchent un peu, il faut qu’ils sentent que tu sais prendre soin de toi, par toi-même. Il faut les rassurer ! Et puis il existe d’autres adultes qui peuvent t’aider à les rassurer justement. Le médecin qui te suit par exemple… pourquoi ne pas en parler directement avec lui ?

« Et si j’ai une crise à l’école ? »

Privé-e de ta vigilance pendant une crise, à l’école tu peux avoir l’impression que les événements t’échappent. Les autres ont pu te voir dans une situation de faiblesse extrême et ont du mal à comprendre ce qui se passe pour toi. La réaction la plus primaire, quand on ne comprend pas quelque chose, c’est de la rejeter parce qu’elle fait peur. Les moqueries, les préjugés, la bêtise de certains, viennent principalement de là. Sans te faire le porte-parole de l’épilepsie et de tous les épileptiques, tu peux demander à tes professeurs d’en parler, tu peux aussi expliquer à ceux qui te sont proches ce que tu ressens, leur faire partager, non pas la souffrance, mais bel et bien le fait que les crises finissent par passer et qu’elles ne te transforment pas : tu restes le ou la même qu’avant !
Plus les informations seront précises plus tu pourras contrer les préjugés nés de la peur ancestrale de l’incompréhensible.

Épilepsie et sexualité

Pas évident de ne pas être stressé-e quand c’est la première fois qu’on va faire l’amour. Le stress et l’épilepsie ne font pas toujours bon ménage. Certains médicaments peuvent influencer un peu ta libido. Dans ces cas-là il faut en parler avec ton médecin pour qu’il puisse adapter ton traitement. Mais le plus important est que tu puisses être à l’aise avec ton ou ta partenaire… Lui en parler peut te permettre d’établir une réelle relation de confiance, même si ce n’est pas un sujet évident à aborder lorsqu’on se connaît à peine…

Cependant, il est très rare que l’épilepsie soit déclenchée lors des relations sexuelles donc : relax ! Et puis la sexualité apaise les tensions et donc être amoureux, avoir du désir, et avoir des relations sexuelles épanouissantes pourra (quand ce sera le bon moment pour toi bien sur  😉 ) te permettre de mieux contrôler tes crises.
« L’amour ou le plus merveilleux des traitements ! »

Et puis n’oublie pas que même si on peut en avoir marre des crises et avoir envie d’être dans son coin, comme le dit la chanson Epilepsy is dancing d’Anthony and the Johnsons : « Oh mais maintenant ça passe…» !