Répondre à : Mon père soufffe de la maladie de Charcot, il est méconnaissable

Salut ,
Je sais que tu as mis ce message il y a quelques temps dejà, mais je tenais à te répondre tout de meme et j’espere que tu verras du coup.
D’abord j’aimerais t’apporter tout mon soutien, à toi et à ta famille car cette situation, la maladie en général, est souvent tres difficile à gérer au sein d’une famille, et depuis deux ans vous avez dû faire preuve de beaucoup de courage.
Est-ce qu’avant la maladie vous étiez proches? Si oui cela peut etre d’autant plus difficile à gérer pour lui qu’il ne peut peut-etre pas etre aussi présent qu’il le souhaite maintenant ce qui peut le faire souffrir. Et il a surement l’impression d’etre un fardeau pour sa famille. Forcément, si tu pars il ne pourra plus te voir et je pense au contraire que ça lui fait beaucoup de mal (et s’il se met en colere cela prouve qu’il t’aime, et meme sans la maladie cela le boulverserait aussi) car son état sera malheureusement dégradé quand tu seras amenée à revenir, et ça sera surement encore plus difficile pour lui de communiquer , qu’il est heureux de te voir par exemple. Il a peut-etre l’impression d’etre abandonné mais pour autant tu ne dois pas te sentir coupable de tes choix de vie/études (qui ne sont peut-etre pas que des choix d’ailleurs). Bien sur que tu dois aussi faire ta vie mais cela n’empeche aucunement que vous soyez là l’un pour l’autre et il doit comprendre que son comportement, meme s’il est normal vu sa situation, est contre-productif puisqu’il s’isole et ne profite pas de la vie et de ses proches ce qu’il regrettera par la suite. Meme si tu ne partais pas, lui aura peut-etre la culpabilité que tu ne vis pas ta vie à cause de lui, ce qui n’est pas forcément meilleur. Meme si ça reste un choix tres juste aussi. Cela dépend aussi de tes possibilités, si tu auras encore cette occasion de partir plus tard ou non, et si c’est capital pour tes études. Je ne connais pas ta situation.
Alors voilà , meme s’il refuse de t’écouter c’est évident que tu dois lui parler et lui dire ce que tu as sur le coeur , qu’il doit profiter encore car c’est la seule maniere de vivre sa maladie au mieux meme s’il est surement effrayé de l’avenir. Par message s’il faut. Bien sur tu ne dois pas etre seule, j’imagine que tu dois avoir de la famille aussi, qu’en pensent-t-ils? Ils pourraient t’aider à lui parler voir lui parler directement , car si c’est quelqu’un d’autre, il se braquera surement moins.
Pour ses visions pessimistes du monde, meme s’il n’a pas totalement tort, ça peut aussi etre une maniere de se dire ‘de toute façon je vais mourir mais tout le monde va mourir aussi et la planete sera un endroit terrible donc autant que je parte’ pour se rassurer. Peut etre qu’il est aussi frustré de ne plus pouvoir travailler, mener des actions, si c’était une vraie passion? il doit se sentir d’autant plus impuissant mais cette vision ne changera rien au probleme. Il n’a vraiment plus aucune possibilité de travailler meme sur ordinateur, de se documenter?
Dans tout les cas ces symptomes de ‘dépression’ ou de mutisme sont courants je pense et évidemment légitime. Est ce qu’il a un accompagnement spécifique ou des médicaments pour retarder ses symptomes? C’est aussi à lui de voir s’il veut maintenir un état correct pour encore vivre sa vie un minimum ‘normale’ plus longtemps meme si elle est déjà affectée, ou s’il ne veut pas souffrir des années encore.
Voilà j’espère ne pas avoir été maladroite et d’avoir pu te faire réfléchir si jamais le temps n’a pas arrangé les choses (je ne sais pas ou tu en es). Je te souhaite bien sur du courage.
Bonne soirée!^^