J’ai du mal pour l’acceptation
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Alixmarie, le il y a 4 jours et 13 heures.
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- Alixmarie
Bonjour à tous
J’ai une maladie génétique assez embêtante qui s’appelle le syndrome d’Elhers Danlos
J’ai du mal à l’accepter, et encore plus de mal à accepter les nouveaux symptoomes
Je l’ai mis dans vivre avec la maladie, mais j’ai désormais de l’algodystrophie à l’épaule gauche
Tout ça, plus d’autres choses concernant mon frère, j’ai du mal à accepter
Je me sens de nouveau mal, quelques idées noires, pas trop envahissantes, mais quand même
AddedValue Bonjour Alixmarie,
J’imagine que ça fait beaucoup tout d’un coup..
tu veux en parler ?
Alixmarie Hello AddedValue
Oui je veux bien, je le vis vraiment super malAddedValue Hello Alixmarie,
ça marche je t’écoute
Qu’est-ce qui est le plus difficile à accepter dans tout ce à quoi tu dois faire face ?
Est-ce qu’il y a un sentiment d’injustice, comme si le sors s’acharnait ?
Selon toi c’est quels aspect qui sont à l’origine du retour de tes idées noires ?
Alixmarie Le plus dur à accepter c’est que ça tombe toujours sur moi
Il y a 3300 nouveaux cas d’algodystrophie par an en France, et c’est tombé deux fois sur moi
C’est entièrement illogique
C’est toujours sur moi que ça tombe
Le syndrome c’est une personne sur 5000 et encore une fois sur moi
C’est entièrement injuste
Mes idées noires sont probablement revenus par rapport à mon frère
Ce qu’il fait (ses TS) influe radicalement sur mnon étatAddedValue Avoir une idée des proba que ça t’arrive ça doit être d’autant plus rageant !
Tu as raison c’est injuste, et ça te met en colère ? te rend triste ?Je ne sais pas ce que c’est d’avoir une personne aussi proche de soi dans une telle souffrance, on doit se sentir impuissant face à ce qui lui arrive..
Depuis que tu l’a appris tu sens que tu replonges ?Alixmarie Oui je replonge depuis que il a fait sa TS
Ca me met en colère et aussi très triste
Un mélange de tout en faitAddedValue Ok, en plus ça te met face à une double épreuve, ça doit être douloureux à vivre..
Tu sens que tu peux encore tenir, ou est-ce que tu commences à te sentir en danger vis à vis de toi même ?
Alixmarie Pour le moment je ne me sens pas en danger en tant que tel
Mais je sais que vu comment je replonge ça risque d’arriver
Mais pour le moment je suus en sécuritéAddedValue Ok, et est-ce que tu sais quoi faire quand ça arrivera ?
Tu te sentiras de prévenir tes proche avant que ça prenne des proportions dangereuses ?Alixmarie Oui je sais quoi faire
J’ai découvert avec beaucoup de bonheur la psyEN du collège, qui est la le jeudi matin
Si par malheur ça repart trop loin je vais la voir dès que possible
Au pire j’ai son mail
Mes proches, non. Je n’arrive toujours pas à leur parlerAddedValue Ok, ça me rassure un peu que tu ais un plan d’action au cas où, vu la situation c’est essentiel
Tu arrives à identifier ce qui te bloque à leur exprimer ton mal-être ?
Alixmarie Pendant quelques mois, ils n’ont pas su être la pour moi
Donc je bloque depuis ce momentAlixmarie Ca me rassure aussi
AddedValue Ok, je comprend mieux
C’est super que tu ais pu trouver un soutien potentiel ailleurs !
Alixmarie Oui. Mais j’ai quand même un peu peur de ne pas réussir à aller la voir si je vais vraiment trop mal
En ce moment je suis pas en danger mais qui sais ce qu’il en sera dans 1 moisAddedValue Bonne remarque, tu me diras ce que tu en penses, mais je me disais que tu pourrais préparer le terrain en allant voir la psy EN du collège, ou en lui envoyant un mail si c’est plus pratique pour toi, en décrivant ta situation et tes craintes concernant un risque réel de rechute violente.
Dans ma tête je me dis que si elle est déjà au courant que ta situation est possiblement sur le point de se dégrader dangereusement, ce sera peut-être plus facile d’aller la voir lorsque ça sera effectivement le cas.
Alixmarie Oui ça sera probablement plus facile
Tu as raison je bais essayer de faire çaAddedValue Ok, ça marche, j’espère que ça ira
Alixmarie J’ai peur de pas réussir à aller la voir