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Salut,
Mon histoire est sans doute rien comparée à la votre mais voilà.
J’ai 14 ans. J’ai des maux de tête en continu depuis bientôt 1an et demi dont l’intensité varie. Ça peut être tellement fort que je ne contrôle plus rien. Je peux avoir des crises de fièvre à 42 C° et la seconde d’après être en train de rire. Certaines de mes crises durent plusieurs jours. Plusieurs jours où je ne dors pas, ne bois pas et ne mange pas. Et je ne me souviens même plus de ce que ça fait de ne pas avoir mal. Je suis suivie à l’hôpital depuis 1 an et contrairement à vous ils ont un diagnostic. Mais il ne m’aide pas. Selon eux, j’ai des céphalées chroniques essentielles. Un très joli groupe de mots pour dire qu’on ne sait pas d’où ça vient ni comment le guérir ou même apaiser la douleur. Mais ils ne sont pas sûrs de leur diagnostic donc je prends tout les jours 21 médicaments inutiles qui me rendent dépressive. Ah et aussi, un autre détail important est que grâce à cette maladie que j’aime de tout mon coeur je fais minimum 6 malaises par jour, mon maximum étant de 37 en 5h. Et pour répondre à ta question, je pense qu’il est très difficile de s’en sortir dans ces situations. Il faut s’entourer de personnes sur qui tu peux compter et qui te soutiennent, faire des choses qui te plaisent pour te changer les idées, créer des souvenirs extraordinaires, ne pas se faire envahir par tes pensées négatives et surtout faire en sorte que ta maladie ne prenne pas toute la place. Elle ne te définit pas. Ne la laisse pas gagner même si c’est dur. Je crois en vous tous.