[Linguàguliguli]

Bonjour,
Est-ce que tu as déjà entendu parler de l’algie vasculaire de la face (AVF) ? Elle est d’ailleurs souvent surnommée migraine du suicide tant elle est douloureuse. Elle provoque les mêmes symptômes que ceux que tu évoques (tempe qui brûle d’un côté, impression qu’on nous « creuse » l’intérieur du crâne…) et reste complexe à diagnostiquer (pas détectable à l’IRM par exemple) car les cas sont rares. Ça expliquerait l’errance des médecins autour de ton cas ainsi que la prise en charge quasi inexistante (peu ont même connaissance de l’existence d’û tel syndrome) mais aussi et surtout la violence de tes crises qui t’empêchent de vivre normalement. Après, une fois diagnostiquée, il existe des solutions qui permettent de réduire la douleur et de rendre les symptômes plus supportables.
D’ailleurs, je connais quelqu’un qui en est atteint et avec les traitements adéquats (oxygène dans son cas, etc) il arrive à vivre plutôt normalement, à gérer ses crises de migraine surtout.
Petit disclaimer cependant, je ne suis pas médecin donc absolument pas qualifiée dans le domaine et dotée de connaissances très restreintes mais cela semble tout de même être potentiellement une piste à explorer si ça n’a pas déjà été fait.
En espérant avoir pu t’aider et que tu puisses trouver une solution , prends soin de toi et tiens bon surtout même si c’est dur. Si jamais tu as besoin de parler un peu plus de ta situation avec quelqu’un d’extérieur, n’hésite pas