[nddeessParticipant]

Bonjour j’écris aujourd’hui car je suis à cours de solution sa fait 2 ans que je suis atteinte de migraine malheureusement depuis 4 mois elles se sont intensifiées j’ai mal tout les jours plus aucuns médicaments ne marche …irm cérébral impeccable il y a un an triptan anti inflammatoire anti dépresseur anti cgrp acupuncteur ostéopathe je suis passer par beaucoup de choses qui m’ont coûter de l’argent et du temp et qui n’ont pas marcher sa reviens toujours.
Mes parents me payent mon traitement qui coûte 250€ par mois et se ruinent ma vie social est fortement impacter plus de musique, étude discussion de groupe sorti quand on organise des activités on se retrouve sous à annuler avec mes parents ou mon petit ami le mal me guette il est toujours present .J’ai l’impression d’être un poid pour mon entourage qui se sentent impuissant .
Quand les crises sont les plus fortes j’ai la tempe qui brûlent comme si on me creusais le cerveau avec une cuillère les urgences me revoie toujours sans rien pouvoir faire un soir ou j’ai failli en finir j’ai tenter d’appeler le 15 mais ne m’ont pas pris au sérieux je dois me faire une raison ils ne peuvent rien faire pour moi
Je suis pas spécialement suicidaire je n’ai pas envie de mourir mais j’ai l’impression que je n’ai pas le choix je ne me supporte plus , mon seul remède m’assommer à coup de somnifère quand c’est trop fort je ne peux plus m’en passer je sais que beaucoup de personnes sont malade mais j’ai 23 ans et je ne m’imaginais pas vivre comme sa c’est une peu ma dernière chance en espérant trouver une solution ou un moteur pour me raccrocher à la vie
Merci de me lire

[Linguàguliguli]

Bonjour,
Est-ce que tu as déjà entendu parler de l’algie vasculaire de la face (AVF) ? Elle est d’ailleurs souvent surnommée migraine du suicide tant elle est douloureuse. Elle provoque les mêmes symptômes que ceux que tu évoques (tempe qui brûle d’un côté, impression qu’on nous « creuse » l’intérieur du crâne…) et reste complexe à diagnostiquer (pas détectable à l’IRM par exemple) car les cas sont rares. Ça expliquerait l’errance des médecins autour de ton cas ainsi que la prise en charge quasi inexistante (peu ont même connaissance de l’existence d’û tel syndrome) mais aussi et surtout la violence de tes crises qui t’empêchent de vivre normalement. Après, une fois diagnostiquée, il existe des solutions qui permettent de réduire la douleur et de rendre les symptômes plus supportables.
D’ailleurs, je connais quelqu’un qui en est atteint et avec les traitements adéquats (oxygène dans son cas, etc) il arrive à vivre plutôt normalement, à gérer ses crises de migraine surtout.
Petit disclaimer cependant, je ne suis pas médecin donc absolument pas qualifiée dans le domaine et dotée de connaissances très restreintes mais cela semble tout de même être potentiellement une piste à explorer si ça n’a pas déjà été fait.
En espérant avoir pu t’aider et que tu puisses trouver une solution , prends soin de toi et tiens bon surtout même si c’est dur. Si jamais tu as besoin de parler un peu plus de ta situation avec quelqu’un d’extérieur, n’hésite pas

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