[Il était une fois… fin]

Salut !
Voila, je pose un peu le context avant de te répondre:
– Fille
– 15 and
– Un père atteint du SED mais de la forme vasculaire, comme ma grand mère et mon oncle
– Ma sœur n’est pas atteinte
– Comme mon cousin j’ai un risque sur 2 d’être atteinte aussi.
– Je suis en plein dépistage depuis plusieurs mois.
– Ca fait des années que je réclame le dépistage mais mes médecins refusaient jusqu’à il y à 6 mois.

1) Sache que tu as tout mon soutien car, même si je ne connais pas trop la forme hypermobile je sais qu’elle est très compliquée à vivre, surtout que tu as l’air d’être gravement atteint.
2) Je sais que le diagnostic est long et compliqué, d’autant plus pour toi si personne de ta famille ne connaissait.
3) Les « la douleur c’est dans la tête » sont vraiment très douloureux ! (Je les ais connus dans d’autres situations qui peuvent être liées au SED si je l’ai).
4) Je trouve ça super que tu arrives à parler de ton parcours de vie, de la réelle maltraitrance dans les hôpitaux et de la famille pas toujours présente… donc déjà bravo car c’est très compliqué de parler de tout ça.
5) Je me demandais, tu as été diagnostiqué dépressif ? (Je pense que oui vu la tournure de phrase) et si oui(ou non) as tu réussi à t’en sortir ?
6) Si ça t’intéresse il y a un autre forum avec une personne souffrant de la forme hypermobile dans la dernière catégorie de forum… j’y participe aussi…

Et enfin, est ce que tu attendait quelques choses en particulier suite à ton message ? Ou voulais tu juste voir ce qui ce passerai après avoir posté ?

Allez, essaie de te reposer et de prendre soin de toi, moi je sais que t’es douleurs sont bien réelles et horrible à vivre dans le quotidien (As tu des problèmes pour rester debout longtemps, pour marcher, te faistu mal super facilement ?)

A bientôt
Il était une fois… fin