[Mathias.1512]

Pendant dès années j’ai vécu l’enfer… Entorse à répétition… Luxation et subluxation… Asthme à l’effort… Douleurs chroniques… Intolérances alimentaires (surtout lactose et gluten)… À 6 ans j’allais au minimum une fois par mois aux urgences pour une entorse/luxation ou subluxation… Je n’ai pas pus assister a certains anniversaire a cause de ma santé… Et dans tous ça mon géniteur me disait « Avec toi on va finir par prendre un abonnement pour les urgences 🤣 » comme si c’était moi qui avait choisi tout ça…

À 10/11 ans j’ai arrêté de parler de mes douleurs d’articulations, d’estomac etc… Et à 14 ans j’ai éclaté… Le fait que l’on mes répondu a chaque fois : « Là douleur c’est dans la tête ! » ou encore « Il y a pire dans la vie, arrête de te plaindre ! »… J’ai cru que c’était moi le problème… J’ai eu une période qui a duré plusieurs mois ou j’ai fait une intolérance a l’eau du robinet et la seul eau qui ne me faisais pas avoir mal au ventre ou vomir c’était l’evian…. Autre situation similaire… Pendant un an un peu pré a la même période… Je vomissait quasiment tout ce que je mangeais… Avec tout ça et les blessures que j’ai continué à me faire… Je suis tombé en dépression… J’avais desfois besoin de me faire du mal… Pour que pour une fois sa soit moi qui gère ma douleur… Et pas mon corps qui me fasse souffrir… Le truc c’est que j’ai reparlé de mes douleurs qu’à 17 ans… Lors d’une énième luxation de la rotule dans les escaliers du lycée le 15 février 2024… Mes douleurs s’emparait de jours en jours… J’ai du apprendre à marcher avec une rotule subluxé en attendant l’opération… En attendant je voyais une infirmière psy… Qui ne m’aidait pas vraiment… En août 2024 j’ai de nouveau eu mes problème de digestion… Je pensais que ça allait passer… Comme la dernière fois… Mais non c’était de pire en pire… Alors j’ai commencé a voir des médecins… A aller aux urgences… Être hospitalisé… Et je suis tombé sur ces médecins et cette psychiatre… Qui me parlaient d’anorexie ou alors de Münchhausen… Honnêtement je me suis dit a quoi sa sert d’en parler de nouveau si c’est pour me dire de nouveau la même chose… D’être maltraité durant mes hospitalisation, dans un certain hôpital…par des médecins et infirmières par ce que j’ai vomis… Ça m’a traumatisé… À un point que je ne voulais plus faire mon anniversaire… Qui était en décembre… Alors deux jours avant j’ai fait une bêtise… Qui a failli me coûter la vie… Pourquoi ? Parce que j’avais l’impression que personne ne voulait m’aider et que c’était moi le problème…

En mars 2025 je me refais hospitalisé… J’ai perdu trop de poids mon médecin traitant s’inquiète… On essaye une sonde nasogastrique mais rien… Je suis dans le même hôpital que les dernières fois… Et je suis maltraité… J’ai le droit aussi a du chantage…

En avril/mai je commence les CNO… Que je bois tout doucement tout au long de la journée… A l’époque ça passait pas… Je faisais des allers retours aux urgences… Entre malaise, hypokaliémie et crise de douleur… Mais aux urgences ou j’y allais ils avaient l’étiquette que je simulait…

Le 29 septembre… J’ai continué à me battre… J’ai essayé… Et j’ai réussi… J’ai enfin eu des vrais diagnostique… Mais c’est dur… Très dur…
Entre Syndrome d’elhers danlos hypermobile, dysautonomie (hypotension orthostatique, dyspepsie fonctionnelle et peut être même gastroparésie…), SAMA (Syndrome d’activation mastocytaire), syndrome de la pince mésentérique et des troubles neurologiques fonctionnelle… En plus de sa… Je suis multi dys et avec un potentiel TSA… Je ne sais pas du tout de quoi et fait mon futur…

Pour l’instant je sais juste que je suis incapable de marcher de longue distance… Par exemple marcher toute une journée de lycée… Plein de petites choses que je ne peux plus faire… Et c’est très dur mentalement… Par ce que c’est petit truc… C’est ce qui m’a sauvé la vie quand je pouvais encore en faire même juste un peu…

Mathias
18 ans

[lulu]

salut mathias, je pense que tu devrais aller sur vivre avec un handicap, syndrome d’élher danlos, crée par alixmarie, je pense que ton témoignage pourrait aider des gens…
courage et bisous

[Il était une fois… fin]

Salut !
Voila, je pose un peu le context avant de te répondre:
– Fille
– 15 and
– Un père atteint du SED mais de la forme vasculaire, comme ma grand mère et mon oncle
– Ma sœur n’est pas atteinte
– Comme mon cousin j’ai un risque sur 2 d’être atteinte aussi.
– Je suis en plein dépistage depuis plusieurs mois.
– Ca fait des années que je réclame le dépistage mais mes médecins refusaient jusqu’à il y à 6 mois.

1) Sache que tu as tout mon soutien car, même si je ne connais pas trop la forme hypermobile je sais qu’elle est très compliquée à vivre, surtout que tu as l’air d’être gravement atteint.
2) Je sais que le diagnostic est long et compliqué, d’autant plus pour toi si personne de ta famille ne connaissait.
3) Les « la douleur c’est dans la tête » sont vraiment très douloureux ! (Je les ais connus dans d’autres situations qui peuvent être liées au SED si je l’ai).
4) Je trouve ça super que tu arrives à parler de ton parcours de vie, de la réelle maltraitrance dans les hôpitaux et de la famille pas toujours présente… donc déjà bravo car c’est très compliqué de parler de tout ça.
5) Je me demandais, tu as été diagnostiqué dépressif ? (Je pense que oui vu la tournure de phrase) et si oui(ou non) as tu réussi à t’en sortir ?
6) Si ça t’intéresse il y a un autre forum avec une personne souffrant de la forme hypermobile dans la dernière catégorie de forum… j’y participe aussi…

Et enfin, est ce que tu attendait quelques choses en particulier suite à ton message ? Ou voulais tu juste voir ce qui ce passerai après avoir posté ?

Allez, essaie de te reposer et de prendre soin de toi, moi je sais que t’es douleurs sont bien réelles et horrible à vivre dans le quotidien (As tu des problèmes pour rester debout longtemps, pour marcher, te faistu mal super facilement ?)

A bientôt
Il était une fois… fin

[mathias1512Participant]

Salut..
Merci pour ta réponse ! Et tu as tout mon soutien également ! Je pense que malheureusement tout les types de SED sont difficiles à vivre…

Oui en 2020 quand mes douleurs et luxations devenait trop dur a gérer, mais que finalement j’ai décidé de me taire… J’ai été diagnostiqué en dépression sévère… Et heureusement grace a mon ancienne psychologue je m’en suis sorti… Et c’est d’ailleurs à elle que j’ai reparlé pour la « première fois » de mes douleurs !

Je jetterai un coup d’œil à l’autre forum 😉

A vrai dire je m’attendais pas à grand chose… Peut être moi me sentir moins seul.. et aussi pour d’autres personnes qui vivent des choses similaires.. pour qu’ils se sentent moins seul 🤷🏾‍♂️

Et oui malheureusement… J’ai beaucoup de mal à rester debout ou marcher (dès que je marche je me subluxe la hanche par exemple…) et je me fais pas mal de luxation ou subluxation en dormant ou en m’habillant… C’est épuisant mais bon…

Mathias

[Auteur]

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