Répondre à : Syndrome d’Elhers Danlos
mathias1512 Salut…
Je m’appelle Mathias, j’ai 18 ans,
Et je viens d’être diagnostiqué du SEDh également (fin septembre…), honnêtement ça m’affecte aussi beaucoup mentalement… Donc j’ai pas trop de « technique »… Mais je sais que le fait de se dire que l’on est pas seul et que d’autres personnes vivent des choses similaires peut déjà nous aider…
De ton côté, niveau luxation et blessures tu arrives à gérer ? Personnellement pas du tout… J’ai au minimum une luxation par jour… Heureusement on m’a appris a les remettre en place… Et la plupart du temps j’y arrive… Mais c’est fatiguant… Surtout quand ça m’arrive la nuit…
Et à tu d’autres pathologies ? Des troubles neuropatiques (troubles dys ? TSA ?)? Des problème digestif ? Etc…
De mon côté j’ai une dysautonomie, une dyspepsie fonctionnelle avec peut être une gastroparésie, un SAMA (syndrome d’activation mastocytaire), syndrome de la pince mésentérique (honnêtement j’ai pas bien compris ce que s’était…), des troubles neurologiques fonctionnelle, des troubles dys et une suspicion de TSA…
Si ça peut t’aider…
Courage… Je sais que ce n’est pas facile…
Mathias