Syndrome d’Elhers Danlos
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mathias1512, le il y a 2 semaines et 2 jours.
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Alixmarie Hello tous
J’ai récemment été diagnostiquée du Syndrome d’Elhers Danlos.
En gros c’est une maladie génétique de naissance, qui touche tous les tissus conjontifs.
Pour être concise, le corps est composé a 90 pourcents de collagène, qui permet de ne pas se faire d’entorse, de se retourner les poignets, etc.
Sauf que moi je n’en ai pas assez.
Est ce que quelqu’un connait?
L’a ou connait quelqu’un qui l’a?
L’autre problème c’est que ça affecte aussi le côté psychologique
Quelqu’un a t il une maladie simlaire, comment faites vous pour gérer le côté psy? Salut !
Tu n’imagine même pas à quel point j’étais « heureuse » de voir ton message (pas que tu en sois atteint.e)Alors pour tout te dire je sais pas si je suis porteuse de ce syndrome, mais mon père est atteint de la forme vasculaire (jsp si tu connais) et je suis en plein dépistage j’ai 50 pour cent de risques…
Si tu veux qu’on en discute je serai super contente car je ne connais personne qui en est atteint, et si tu connais d’autres personnes avec la forme vasculaire, hypermobile ou autre j’espère que ça affecte pas trop leur vie….
Pour ce qui est du côté psy je suis d’accord que c’est difficile, mais on aura le temps d’en reparler ..
Enfin bon, je te refais des messages plus tard…
Si tu veux bien me dire ton âge ta classe et ton genre je veux bien, juste pour avoir une idée mais si tu préfères pas, pas de problème !
Allez, à bientôt !
Alixmarie Salut!
Effectivement si ton père l’a il y a des risques que tu l’es
Oui je connais la forme vasculaire
Moi je suis touchée par la forme hypermobile, ma mère aussi, et mon frère aussi, mais je suis la plus impactée
Moi ça me dérange pas d’en parler
Et oui le côté psy est compliqué
On pourra aussi en reparler si tu veuxJe suis une fille, 13 ans, 3ème
Salut,
Je ne connais pas très bien la forme hypermobile mais je connais un peu…
Si ça te vas tu peux le raconter toutes les démarches que tu as faites avec ta famille pour te faire diagnostiquée.
Et aussi si tu as quelques exemples des choses qui sont difficiles au quotidien, ça m’aiderait à te comprendre !Ok, on a presque le même âge, j’ai 15 ans et je suis en seconde. (Tu es de fin d’année ou tu as passé une classe ?)
A bientôt
Il était une fois… FinAlixmarie Salut!
Offieicellement je n’ai pas de diagnostic, je vais le daire à paris le 27 octobre
Mes principales difficultés, elles sont scolaires
Déjà je peux pas du tout écrire
Pour la cantine, je suis obligée de manger avec les classes plus jeunes (6ème 5ème et 4ème) parce que les 3èmes mangent à un autre lycée qui est trop loin, parce que je marche très peu
je ne peux pas porter mon plateau, je suis obligée de prendre l’ascenseur alors que je suis claustro
Tous mes passes temps je ne peux plus les faire (escalade, dessin, musique)
Voila voila!
Effectivement on est assez proche en age
Et je susi de fin d’année, j’ai 14 ans dans un peu plus de 2 mois Salut !
Ok, j’espère que le diagnostic officiel ce passera bien, c’est aussi là-bas que j’ai fait les prises de sang pour le diagnostic… Je pense qu’on à donc vu le même médecin dont je ne citerai pas le nom par rapport au droit sur le forum mais bon, il y a pas tellement de doute vu le nombre de médecin sur le SED…
Ah oui, je sais que tu m’as pas tout dit mais c’est vraiment super contraignant… j’espère que tu trouveras des solutions pour le lycée même si c’est dans « longtemps ». Je pense que la forme hypermobile est vraiment une des plus compliquées au quotidien.
Donc en cours tu as qql qui écrit pour toi ?
Tu fessais de l’escalade sur bloc, sur roche ou sur mur intérieur ?
Je comprends que devoir arrêter ses passions c’est vraiment très compliqué, et je ne vais pas te mentir en te disant que tu vas t’y habitué, je vais être très honnête, dès que tu vas les voir ça va être difficile mais je suis sûre que tu arrivera à trouver d’autres centres d’intérêt…A plus !
Bonjour Alixmarie, si tu veux parler avec quelqu’un qui à cette maladie il y a Mathias.1512 dans la rubrique vivre avec une maladie qui a fait un sujet qui s’appelle « Syndrome d’Elhers Danlos hypermobile ». Je t’envoie plein de force et de courage car cela doit être très compliqué à vivre. À bientôt
mathias1512 Salut…
Je m’appelle Mathias, j’ai 18 ans,
Et je viens d’être diagnostiqué du SEDh également (fin septembre…), honnêtement ça m’affecte aussi beaucoup mentalement… Donc j’ai pas trop de « technique »… Mais je sais que le fait de se dire que l’on est pas seul et que d’autres personnes vivent des choses similaires peut déjà nous aider…De ton côté, niveau luxation et blessures tu arrives à gérer ? Personnellement pas du tout… J’ai au minimum une luxation par jour… Heureusement on m’a appris a les remettre en place… Et la plupart du temps j’y arrive… Mais c’est fatiguant… Surtout quand ça m’arrive la nuit…
Et à tu d’autres pathologies ? Des troubles neuropatiques (troubles dys ? TSA ?)? Des problème digestif ? Etc…
De mon côté j’ai une dysautonomie, une dyspepsie fonctionnelle avec peut être une gastroparésie, un SAMA (syndrome d’activation mastocytaire), syndrome de la pince mésentérique (honnêtement j’ai pas bien compris ce que s’était…), des troubles neurologiques fonctionnelle, des troubles dys et une suspicion de TSA…
Si ça peut t’aider…
Courage… Je sais que ce n’est pas facile…Mathias
