[Coeur_mandarine]

J’ai une maladie visuelle, et je suis également déclarée en situation de handicap.
Hier j’avais un rdv avec mon ophtalmo pour avoir les résultats d’un erg-PEV que j’avais passé mis Mars.
Je pensais simplement avoir enfin une cause à mon nystagmus après ces 14 ans de flous, lais ce n’est pas du tout ce qui s’est passé…
L’erg est normal mis à part sur une petite zone, l’ophtalmo ne peux rien déduire pour l’instant donc je dois en repasser un dans 1 ou 2 ans, il pense que je suis peut-être atteinte de la CSBN une maladie orpheline.
Depuis que les primes de mes lunettes on été retiré mon acuité visuelle s’est légèrement améliorée.
Mais… Là on touche à un plus gros problème… Le nystagmus engendre généralement un point de blocage ce qui fait que la personne atteinte à tendance à pencher la tête.
Une opération chirurgicale existe pour tenter de l’arranger légèrement, on me l’a faite lorsque j’avais 5 ans. J’en ai un très TRES mauvais souvenir.
Hier, le médecin à demander à ce que j’aille voir un spécialiste du nystagmus, pour lui demander si il fallait me réopérer car mon torticolis s’est énormèment aggravé, et qu’il ne peut pas le faire lui-même car c’est un autre médecin qui l’a fait la première fois…
Son regard sous-entendait clairement que la décision étaot déjà prise…
J’ai vraiment pas envie de resubir cette intervention… J’ai mis des années à enfouir cet évènement et on me l’a rebalancée en 1 minute en pleine tête …

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