[MelodyHeartGirl]

Bonjour à tous,
Je suis une adolescente de 14 ans, avec une pathologie visuelle, le nystagmus (mouvements rythmiques, rapides et involontaires des yeux) diagnostiquée à mes 6 mois, en Novembre 2011.
J’ai rapidement passé une IRM cérébrale pour écarter toute cause neurologique, il n’a rien démontré. Depuis je porte des lunettes avec très forte correction.
Effectivement les tests ophtalmologiques ont démontrés que j’avais un léger strabisme, un léger astigmatisme et surtout un très forte myopie évolutive (je n’ai jamais dépassé les 4/10ème en binoculaire). Les lunettes ne corrigent pas tout.
A mes 2 ans j’ai subi un examen sous anesthésie au bloc opératoire afin de chercher la cause de ma maladie, il n’a rien démontré non plus.
J’ai un suivi très régulier au sein d’un hôpital pédiatrique, une consultation environ tout les 6 mois.
Evidemment les médecins ont continués à chercher d’où provenait mon nystagmus, ils n’ont jamais rien trouvé.
En 2016, j’étais alors âgée de 4 ans, je suis allée consulter un spécialiste au sein d’un centre spécialisé dans les pathologies sensorielles sur Montpellier. Tout ces examens, notamment génétiques, n’ont toujours abouti à rien.
Il est à savoir que la maladie me provoque un point de blocage, que je compense en penchant et tournant ma tête, ce qui me cause, comme vous vous en doutez, des douleurs dorsales mais surtout cervicales.
C’est pour cette raison que j’ai été opérée des muscles oculaires en Avril 2017, ma position de tête a été considérablement améliorée par l’intervention, mais il y avait une légère persistance, j’ai donc continué à porter des lunettes avec des prismes, qui corrigent également légèrement cette composante.
Depuis cette chirurgie, les recherches se sont un peu apaisé, jusqu’à ce que, suite au départ à la retraite de mon ancienne ophtalmo, le nouveau me mette en place un dossier MDPH. C’était en fin 2022. Mon handicap a été réellement reconnu en Juin 2023, mais la MDPH refuse tout les aménagements scolaires et suivis en SESSAD, les seules choses dont je bénéficie sont une carte mobilité inclusion, ce qui n’est pas réellement utile dans mon cas.
2025 a été une année vraiment très chargée, en Février je vais consulter mon ophtalmo pour refaire mes lunettes, il m’apprend que les prismes avaient été positionnés dans le mauvais sens, accentuant ainsi mon torticolis persistant, on me les retire également car ils diminuent mon acuité visuelle, on augmente ma correction sur la nouvelle prescription de lunettes.
Mais surtout on me demande de passer un ERG-PEV plus champs visuel pour rechercher de nouveau la cause du nystagmus.
Je passe donc les examens le 12 Mars. J’ai ensuite les résultats le 30 Juin, toujours rien d’anormal.
Par contre récidive sévère du point de blocage, le docteur m’oriente donc vers un spécialiste en strabologie pour son avis sur une potentielle ré opération. Je le consulte le 23 Juillet.
Pour lui le point de blocage est très important il souhaite donc refaire une chirurgie, mais il remarque une condition spéciale sur mon nystagmus, un nystagmus à rebond, il m’apprend également qu’il n’est pas simplement horizontal mais également vertical. Il sollicite donc une nouvelle IRM cérébrale pour vérifier de nouveau si tout va bien sur le plan neurologique.
A ce moment je portais des appareils dentaires, j’attend donc leur retraits en octobre pour l’examen, que je passe le 28 Novembre.
Il n’y a toujours aucune anomalie, je reprend donc rendez-vous avec ce spécialiste, la date est fixée au 31 Décembre, pour finir 2025 en beauté 🙂
En le consultant il y a 3 jours, il contrôle de nouveau mon point de blocage et fait des test simulant la position post-opératoire, qui reste beaucoup plus confortable mais très dérisoire.
Cependant du fait de mon opération de 2017, l’intervention comporte des risques et sera sans doute beaucoup moins efficace.
Ce qui a conduit à cette récidive c’est ma myopie évolutive, l’opération risque de baisser encore plus ma vue.
L’intervention a donc été programmée le 16 Février, et j’ai très prochainement rendez-vous avec l’anesthésiste.

Bon voilà, c’est mon parcours, pas toujours joyeux mais je voulais vous le partager pour savoir si d’autres personnes sont dans mon cas <3

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