[Damn]

Coucou,
Je suis une ado de bientôt 16 ans, atteinte de VACTERL. C’est une maladie orpheline qui cause plusieurs malformations, moi j’ai donc hérité d’une atrésie de l’oesophage, d’une scoliose assez grave et d’une malformations anale et des reins. Je n’ai plus de réels problèmes graves (j’ai eu une bonne dizaine d’opérations, environ 20 anesthésies générales etc), mais ai récemment été diag d’une trachéomalacie qui fait que mon système immunitaire pour tout ce qui est virus du type rhum (grippe, covid etc). J’ai donc 42 médocs à prendre car sinon je me retrouve à l’hôpital, et dès qu’il y a une épidémie j’ai interdiction d’aller en cours (trop dangereux).

Dans la vie de tout les jours, je fais comme si tout allait bien. Je n’en parle pas, à part à mon père (ma mère a été traumatisée par ma naissance, a fait une dépression, a un TSPT suite à ça (j’ai réussi a gâcher sa vie en naissant…)) et parfois ça me fait du mal car j’ai juste l’impression d’être seule dans ma merde. Ma scolarité est un bordel pas possible à cause de ce handicap (reconnu officiellement il y a environ 1 an), j’ai l’impression que personne ne comprend.

J’ai lu des choses sur les anesthésies générales disant que cela peut causer des problèmes psys (je suis ancienne anorexique, probable TDAH, possiblement autiste etc), quelqu’un a des infos ? (Je sais que les troubles ci dessus sont pour la plupart de naissance mais bon)

Est-ce que quelqu’un vit cela ? Cette espèce de cercle infernal où on en vient a haïr son corps…?

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